La médecine 2.0 est une idée qui date de quelques années mais elle ne prend sa réelle signification qu’avec l’apparition des usages des réseaux sociaux et des plateformes communautaires. Certaines catégories de professionnels de santé sont parties prenantes de ce mouvement mais c’est surtout la masse des patients qui lui donne sa réelle puissance.

Chacun aujourd’hui a compris que l’espérance de vie est une valeur étroitement liée à une discipline personnelle mais aussi à d’autres facteurs que sont le choix du meilleur établissement hospitalier, du traitement le plus efficace, du praticien le mieux formé et le mieux informé. Cette nouvelle tendance est d’autant plus appropriée qu’elle voit le jour dans un contexte de rigueur budgétaire. C’est précisément parce qu’il y a à la fois un impératif de rationalisation de la prise en charge des soins médicaux (établissements, personnels et médicaments) et l’apparition d’outils collaboratifs dans le réseau internet qu’un nouveau modèle de médecine se dessine, plus performant, plus convivial, plus juste, qui repose sur des méthodes de  participation collective et de partage du savoir. C’est sur ces principes que sont apparues les notions de « médecine participative » et de « e-patient ». Ces approches innovantes sont relativement peu développées en France. Pourtant elles devraient intéresser au premier chef les professionnels de la médecine, les caisses d’assurance maladie, les ministères, et toutes les instances concernées par la recherche de solutions optimales pour répondre à la demande de soins, notamment pour les maladies les plus complexes et les plus graves.
Ce qui vient rompre aujourd’hui le modèle précédent, même s’il a évolué en des formes plus modernes, notamment par l’usage de plateformes d’échanges d’information entre médecins -dont Sermo.com est un exemple connu, c’est le recours massif des patients eux-mêmes à ce type d’outil et la facilité offerte à chacun de publier des informations. Ainsi se construit par le biais de l’internet une intelligence collective et un savoir médical parfois très pointu. Des exemples édifiants de ce phénomène inédit et radicalement nouveau nous sont donnés par les Américains qui ont mis en place des sites médicaux collaboratifs très actifs tels que patientslikeme.com et Curetogether.com. On peut y trouver des espaces communautaires où les patients partagent leur profil médical, les résultats de leurs traitements, leurs analyses personnelles, et des conseils divers… Il y a également des rubriques de recrutement de malades pour des expérimentations destinées aux chercheurs et aux laboratoires pharmaceutiques. Ces plateformes donnent des indicateurs de popularité de tel médicament ou de tel traitement. Elles incitent les patients à faire sur eux-mêmes des observations, voire des contrôles, afin de constituer des ensembles de données médicales et trouver dans la communauté une aide dans la prise de décision.
En France des plateformes de médecine communautaires ont été également expérimentées avec un certain succès. Mais comme souvent, l’approche française est très timide et les pouvoirs publics fournissent tout un attirail réglementaire censé assurer la protection des personnes. Un label a donc été élaboré pour certifier la qualité des sites web traitant de sujets médicaux. La démarche est légitime mais elle s’éloigne de l’esprit qui anime le monde de l’internet où l’expérimentateur lance son projet puis corrige dans un second temps d’éventuelles erreurs.
Mais la dynamique collective est bien enclenchée et la masse des contributions représente un potentiel considérable, véritable mine d’or de connaissances et base précieuse d’observations pour de futures recherches, notamment en génomique. L’étude des maladies et la compréhension du fonctionnement biologique de l’humain devront désormais une partie de leurs progrès à l’implication sans précédent d’un très grand nombre d’acteurs et contribueront peut-être à réduire le coût de la santé.

Claude Sadaj