Ce que l'Ontario nous apprend sur la pratique de l'« aide médicale à mourir » et l'urgence d'une refonte

Une récent entretien accordée au New York Times par l’auteur canadien de livres pour enfants Robert Munsch a révélé qu’il souffrait de démence et de la maladie de Parkinson, et qu’il y a plusieurs années, il avait été autorisé à recevoir l’« aide médicale à mourir » (AMM)¹. L’article a suscité beaucoup d’attention dans les médias canadiens et dans le débat public, alimentant la discussion en cours sur les demandes anticipées d’AMM^*. Les demandes anticipées d’AMM ont déjà été introduites par la loi provinciale au Québec, même si elles restent interdites dans le Code criminel. L’association pour le droit de mourir « dans la dignité » a saisi cette occasion pour renouveler son appel en faveur de la légalisation de cette pratique². Cependant, les demandes anticipées soulèvent de profondes questions éthiques, juridiques et politiques³, que j’aborderai ici indirectement.

Pour moi, trois éléments ressortent des reportages dans les médias canadiens sur le choix de Munsch en matière d’« aide médicale à mourir ». La plupart des personnes exprimant leur avis semblaient accepter l’« aide médicale à mourir » comme un choix évident, voire le seul choix raisonnable pour ceux qui, comme Munsch, sont confrontés à un déclin physique ou cognitif et à la fragilité. À l’exception d’un commentateur⁴, tous ont rapporté, sans se poser de questions, les propos de Munsch énoncés sur le ton de la plaisanterie mais dans un registre validiste, sur les raisons pour lesquelles il préférait la mort au déclin de sa santé lié à la démence : pour éviter que sa femme ne soit, dit-il, « coincée avec moi, devenu un poids mort »⁵. La plupart ne se sont pas demandé pourquoi il avait pu être déclaré éligible à une « aide médicale à mourir » plusieurs années plus tôt, alors que lui-même et sa famille avaient déclaré qu’il avait encore, même actuellement, une qualité de vie correcte.

La couverture médiatique sur Munsch a coïncidé avec la publication d’un nouveau rapport du Comité d’examen des décès par l’AMM (CEDA)/ MAID Death Review Committee (MDRC) du bureau du coroner** en chef de l’Ontario, portant sur la démence et l’« aide médicale à mourir »⁶. Le CEDA, dont je suis membre, est un comité interdisciplinaire mis en place par le bureau du coroner en chef. Il analyse les dossiers d’un échantillon de cas concernés par l’« aide médicale à mourir ». Une équipe de professionnels qualifiés examine tous les cas d’AMM signalés dans la province de l’Ontario. Une partie de ces cas est ensuite transmise au CEDA afin d’étudier les questions communes qu’ils soulèvent. L’examen et les discussions du CEDA servent de base aux recommandations du service du coroner à l’intention des différentes parties prenantes. À ce jour, ce service a rédigé sept rapports contenant des résumés narratifs des cas, des discussions anonymisées sur ces cas et des recommandations en matière de politique et d’orientation sur divers sujets. Mes commentaires, ici, reflètent mon opinion personnelle.

Le rapport du CEDA sur la démence, ainsi que des rapports antérieurs, documentent de nombreux exemples de pratiques douteuses en matière d’« aide médicale à mourir » qui devraient être prises au sérieux par les décideurs politiques, les organisations professionnelles de la santé et toute personne soucieuse de la sécurité des patients. Ils confirment, à mon avis, les préoccupations qui ont été soulevées dans le passé au sujet de la pratique de l’« aide médicale à mourir » au Canada, y compris dans des reportages médiatiques et des analyses et commentaires d’experts⁷, à savoir :

1) que les personnes sont parfois autorisées à recevoir l’« aide médicale à mourir » sur la base d’interprétations particulièrement larges des critères d’accès légaux et à la suite de procédures minimalistes en matière de capacité et de consentement éclairé ;

2) que les problèmes de santé mentale ou de toxicomanie non traités et le manque de soutien social ne sont pas considérés comme un obstacle à l’octroi de l’« aide médicale à mourir » ;

3) que, dans l’ensemble, la politique et la pratique canadiennes en matière d’« aide médicale à mourir » visent à faciliter l’accès à la mort comme forme de thérapie, et non à protéger contre une mort prématurée. Cette dernière préoccupation est mise en évidence dans divers rapports publiés par l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires d’aide médicale à mourir, une organisation semi-professionnelle qui a reçu un financement important du gouvernement fédéral pour élaborer des lignes directrices et des programmes de formation sur ce sujet.

Dans ce qui suit, j’illustre ces questions à l’aide d’exemples tirés de divers rapports du CEDA, en mettant particulièrement l’accent sur le dernier rapport sur la démence. Il convient de noter que les rapports antérieurs du CEDA contiennent également quelques cas narratifs de personnes atteintes de démence ayant opté pour l’« aide médicale à mourir », dans des circonstances apparemment comparables à celles de M. Munsch.

Le rapport du CEDA confirme que l’AMM, pratiquée pour des raisons liées à la démence, est fréquente dans la province d’Ontario, même si, jusqu’à présent, avec 1% des cas, elle n’a pas été un motif dominant pour l’« aide médicale à mourir ». En Ontario, 103 personnes ont reçu de l’« aide médicale à mourir » pour des raisons liées à la démence au cours de la période 2023-2024, près des deux tiers des cas ayant été enregistrés en 2024⁸. Toutes sauf une ont obtenu l’accès dans le cadre de la « voie 1 » (Track 1⁹) et donc ont été considérées comme approchant de leur mort naturelle. Toutes ces AMM ont probablement impliqué l’euthanasie, c’est-à-dire une injection létale, car il n’y a pratiquement aucun cas de suicide assisté (autoadministration d’une substance létale prescrite) au Canada.

Dans le contexte d’une maladie qui entraîne intrinsèquement une perte progressive des fonctions cognitives, particulièrement prononcée à l’approche de la mort naturelle, ces autorisations d’« aide médicale à mourir » soulèvent plusieurs questions :

1) Étant donné que presque tous les cas ont été évalués comme relevant de la « voie 1 », avec des situations de « mort naturelle raisonnablement prévisible » MNRP, n’y avait-il aucun problème quant à la capacité de prendre des décisions ? Quel a été le degré d’approfondissement des évaluations de cette capacité ? Comment les personnes ont-elles donné leur consentement éclairé ?

2) Dans les cas où la capacité de prendre des décisions était tout à fait claire, et où la mort n’était donc pas susceptible de survenir dans un avenir proche, pourquoi ces demandes n’ont-elles pas été examinées dans le cadre de la « voie 2 » (Track 2) ?

3) Comment les personnes ayant reçu un diagnostic précoce de démence satisfont-elles aux critères d’accès à l’« aide médicale à mourir », qui exigent, tant dans le cadre de la « voie 1 » que de la « voie 2 », un état avancé de déclin irréversible des capacités et de souffrances intolérables ?

La réponse à la première question est simple : les descriptions de cas et les discussions contenues dans le rapport du CEDA sur la démence révèlent qu’il existe des interrogations quant à la capacité de discernement. Le rapport du CEDA sur la démence, mais aussi les rapports antérieurs du CEDA, documentent la manière dont certains évaluateurs de l’« aide médicale à mourir » ont suivi des procédures d’évaluation de la capacité qui sont discutables, et comment les informations sur le processus d’évaluation de la capacité étaient souvent trop limitées pour déterminer si une évaluation avait été menée correctement.

Il est important de souligner à nouveau que le droit pénal fédéral n’autorise pas encore l’« aide médicale à mourir » sur la base de demandes anticipées, et que les demandeurs d’« aide médicale à mourir » doivent être capables de donner leur consentement au moment de l’admission à l’« aide médicale à mourir ». De plus, à moins qu’ils n’aient signé une « renonciation au consentement final » (Waiver of Final Consent – WofFC), autorisée uniquement dans le cadre de la « voie 1 » (j’aborde brièvement ce point plus loin), ils doivent confirmer leur consentement juste avant de recevoir l’injection létale.

Il est évident que le déclin cognitif ou la maladie mentale ne privent pas en soi les personnes de leur capacité à donner leur consentement¹⁰. La loi canadienne souligne que toute personne en est présumée capable. Pourtant, le déclin cognitif grave est l’une des raisons les plus courantes pour conclure à l’incapacité. En matière de consentement éclairé, le déclin cognitif suscite des inquiétudes non seulement dans le contexte de la démence, mais aussi en raison de l’impact de la vulnérabilité croissante, de la dépendance vis-à-vis des membres de la famille et d’autres personnes, des craintes existentielles, de l’isolement, de l’anxiété et des problèmes liés au déclin physique et aux troubles de santé mentale, tels que la dépression et l’anxiété grave. Comme l’écrit Ramona Coelho dans un commentaire sur le rapport du CEDA sur la démence, « la perte perçue de dignité, le sentiment d’être un fardeau, la détresse émotionnelle et la peur du déclin » caractérisent souvent l’expérience de vivre avec la démence¹¹. Cela est souvent particulièrement prononcé peu après le diagnostic.

Dans le contexte de la démence, il semblerait particulièrement approprié de prendre le temps d’évaluer la situation, afin de déterminer si les problèmes d’adaptation aux défis liés à la démence, la pression familiale ou l’épuisement professionnel, ou d’autres facteurs, influencent de manière inappropriée les demandes d’« aide médicale à mourir », et si la souffrance des personnes concernées pourrait être soulagée par d’autres moyens. Là encore, les rapports font état de cas de personnes ayant reçu l’« aide médicale à mourir », elles avaient du mal à s’adapter à leur placement dans un établissement de soins de longue durée ou à la perte de leur capacité à participer à des activités ; et encore le cas d’une femme dont le conjoint était en proie à l’épuisement en tant qu’aidant – elle avait précédemment indiqué explicitement qu’elle souhaitait des soins palliatifs plutôt que l’« aide médicale à mourir », pour des raisons personnelles et religieuses¹².

Certains cas combinent plusieurs éléments préoccupants. Prenons le cas de 6F, une femme octogénaire atteinte de démence avancée¹³. Elle a d’abord été hospitalisée à la suite de multiples chutes. Pendant son séjour à l’hôpital, un membre de sa famille a présenté une première demande d’« aide médicale à mourir », prétendument après qu’elle eut exprimé son « désir de mourir ». Un « facilitateur » de l’AMM s’est senti mal à l’aise, en raison des graves limitations cognitives de la femme, à l’idée de devoir « faciliter sa demande écrite ». La femme a alors choisi de poursuivre ses soins dans un établissement de soins de longue durée. Quatre mois après son admission, un membre de sa famille a déposé une nouvelle demande d’« aide médicale à mourir ». Cette fois-ci, un évaluateur a approuvé sa demande après une seule interaction. L’évaluateur a mentionné une « souffrance existentielle marquée » et a déclaré qu’il était « clair qu’elle ne voulait pas continuer à vivre telle qu’elle était »¹⁴. Il a en outre reconnu des « difficultés de communication » et indiqué que l’évaluation avait été « menée d’une manière qui convenait à la patiente ». Le rapport d’évaluation contenait d’autres déclarations générales sur sa capacité, mais aucun détail sur une évaluation approfondie. La deuxième évaluation ne mentionnait pas non plus comment sa capacité avait été déterminée.

Le rapport du CEDA fait état d’autres inquiétudes quant à ces capacités de consentement juste avant la procédure d’« aide médicale à mourir », qui a eu lieu une semaine après l’autorisation. Mme 6F semblait « submergée par la présence de visiteurs supplémentaires »¹⁵ qui ont donc été priés de quitter la pièce. Le « consentement exprès final » a été jugé valide et éclairé sur la base de sa « capacité à répéter la question relative au consentement et à serrer la main du prestataire »¹⁶.

Le fait de serrer la main pour exprimer son consentement éclairé correspond à au moins un autre cas de consentement remarquablement minimaliste mentionné dans un rapport antérieur du CEDA. Un rapport intitulé Complex Same Day/Next Day Provisions of MAID (Dispositions complexes relatives à l’AMM le jour même ou le lendemain) décrit le cas de M. 4C, un homme septuagénaire atteint d’un cancer métastatique qui a demandé une évaluation en vue d’une « aide médicale à mourir » cinq jours après son admission en soins palliatifs¹⁷. Il risquait de perdre ses capacités en raison de métastases cérébrales et de la prise d’analgésiques opioïdes. Avant qu’une évaluation formelle ait pu être effectuée, il a subi un déclin cognitif et n’était plus en mesure de communiquer. Même si l’équipe de soins palliatifs a informé le professionnel de santé impliqué dans l’« aide médicale à mourir » qu’il n’avait plus la capacité de prendre des décisions, ce professionnel a « vigoureusement réveillé » le patient, qui a « faiblement articulé « oui » » lorsqu’on lui a demandé s’il souhaitait bénéficier de l’« aide médicale à mourir »¹⁸. Après avoir cessé de lui administrer des analgésiques, il a semblé plus alerte, et le prestataire d’« aide médicale à mourir » a organisé une deuxième évaluation, transmettant virtuellement les questions et les réponses à un deuxième évaluateur. Les hochements de tête ou les « oui » faiblement articulés par le patient en réponse aux questions ont de nouveau été acceptés comme l’expression d’une capacité au consentement éclairé.

Bien que ces cas constituent clairement des cas extrêmes en matière d’évaluation des capacités et de procédures de consentement éclairé, plusieurs autres cas mentionnés dans les rapports du CEDA, dont certains ont été abordés ailleurs¹⁹, soulèvent des questions similaires concernant les capacités, et certains autres cas également des questions quant à la pression ou à l’influence potentielle des membres de la famille, avec parfois une admissibilité et une mise en œuvre remarquablement rapides de l’« aide médicale à mourir ». Un rapport mentionne plusieurs cas où l’« aide médicale à mourir » a été mise en œuvre le jour même, ou le lendemain²⁰. Prenons le cas mentionné précédemment d’une femme qui préférait les soins palliatifs, dont le mari était épuisé par son rôle d’aidant. Dans ce cas, c’est le mari qui a contacté le service de coordination de l’« aide médicale à mourir », après le rejet d’une demande de placement en soins palliatifs. Sa femme reçut l’« aide médicale à mourir » le jour même du rejet de cette demande.

Même si certains autres cas mentionnés dans le rapport du CEDA sur la démence concernent des personnes présentant un déclin cognitif sévère et une capacité de décision douteuse, la documentation sur la manière dont cette capacité a été évaluée étant limitée, d’autres cas concernent des personnes parvenues à un stade précoce de la démence, avec un déclin cognitif moins important. Mais ces cas soulèvent la question de savoir comment ils ont été jugés conformes aux critères légaux d’accès liés à une souffrance intolérable et à un état avancé de déclin irréversible des capacités, et comment presque tous ont été admissibles dans le cadre de la « voie 1 ».

Il est important de souligner ici que pour être admissible à l’« aide médicale à mourir », une personne doit souffrir d’une affection médicale grave et irrémédiable, définie comme suit : une maladie, une affection ou un handicap grave, accompagné d’un état avancé de déclin irréversible des capacités, qui cause des souffrances physiques ou psychologiques intolérables qui ne peuvent être soulagées dans des circonstances jugées acceptables par la personne. De plus, pour être admissible au titre de la « voie 1 », le décès de la personne doit être « raisonnablement prévisible » (MNRP)²¹.

En ce qui concerne l’admissibilité au titre de la « voie 1 », certains cas de démence ainsi que des cas mentionnés dans des rapports antérieurs du CEDA confirment à quel point certains professionnel de santé impliqués dans l’« aide médicale à mourir » au Canada ont adopté une interprétation remarquablement large du concept de « mort naturelle raisonnablement prévisible » (MNRP). Ces interprétations sont probablement influencées par des documents informatifs publiés par l’ACEPA, qui s’inspirent eux-mêmes des travaux de certains universitaires qui ont proposé des interprétations facilitant une application très large de l’« aide médicale à mourir ».

Selon les directives de l’ACEPA sur le MNRP, des personnes, par exemple, dont l’état de santé ne leur permettrait normalement de se qualifier que pour la « voie 2 » peuvent tout de même répondre au critère MNRP pour se qualifier pour la « voie 1 », si elles « ont manifesté une intention claire et sérieuse de prendre des mesures pour que leur mort naturelle survienne rapidement ou pour que leur mort soit prévisible. Il peut s’agir, par exemple, de déclarations expresses refusant un traitement antibiotique pour une infection grave actuelle ou future, l’arrêt de l’oxygénothérapie, le refus d’être retourné en cas de tétraplégie ou l’arrêt volontaire de s’alimenter et de s’hydrater²² ».

Jusqu’à présent, aucune autorité sanitaire fédérale ou provinciale et aucun des ordres professionnels de la santé n’ont contesté cette interprétation particulièrement extensive, qui facilite le contournement de procédures d’examen plus longues et plus « complexes » (bien qu’à mon avis insuffisantes) et que le législateur a jugées nécessaires pour la « voie 2 ».

Les rapports du CEDA révèlent que l’interprétation de l’ACEPA, qui autorise le transfert des cas de la « voie 2 » vers la « voie 1 », a été intégrée dans la pratique de l’« aide médicale à mourir ». Prenons le cas de M. 5B, un homme dans la soixantaine atteint de paralysie cérébrale²³. Il souffrait « d’une profonde détresse psychosociale et d’une grande solitude dues à des relations sociales limitées et à son isolement de la communauté », ainsi que « d’une peur anticipée d’une dépendance accrue²⁴ ». L’évaluateur de l’« aide médicale à mourir » a souligné qu’« ils n’ont pas conseillé M. B sur les déterminations de la voie 1 par rapport à la voie 2 afin d’éviter d’influencer ou d’orienter ses décisions en matière de soins personnels », s’agissant par exemple de « l’arrêt volontaire de s’alimenter et de s’hydrater²⁵ ». Le rapport ne révèle pas si quelqu’un d’autre a conseillé le patient. Ce que nous savons, c’est que M. 5B a cessé de s’alimenter et de s’hydrater et a ensuite été jugé admissible à la voie 1 en raison d’une MNRP.

Une note d’information de l’ACEPA sur la démence affirme en outre explicitement que le simple diagnostic de la maladie d’Alzheimer répond au critère MNRP, même s’il reconnaît que ces personnes ont encore une espérance de vie moyenne entre 4 et 7 ans²⁶. L’ACEPA adopte une interprétation avancée par Jocelyn Downie et Jennifer Chandler, qui suggèrent que le critère de MNRP est rempli, soit si le décès de la personne n’est « pas trop éloigné », soit si « la cause du décès de la personne est prévisible²⁷». Mais on peut se demander si c’est vraiment ce que le législateur avait à l’esprit. Un site web du gouvernement canadien sur l’AMM indique, par exemple, que la MNRP exige que « la personne approche de la fin de sa vie à court terme²⁸ ».

Ceux qui interprètent la MNRP de manière très large ont tendance à invoquer une interprétation des critères d’accès et de la MNRP dans une décision rendue en 2017 par la Cour supérieure de l’Ontario par le juge Perell²⁹. Cependant, une lecture attentive de ce jugement révèle qu’il est douteux qu’une démence précoce corresponde à cette interprétation. Le juge Perell a reconnu que dans certains cas, il peut y avoir un doute quant à savoir si une personne rentre dans le cadre de la MNRP. Mais, pour lui, le cas « d’une femme de près de 80 ans atteinte d’une maladie incurable, irréversible et en phase avancée, souffrant de douleurs atroces et n’ayant aucune qualité de vie³⁰ » répondait clairement à ses critères. Il a suggéré que « la proximité ou la distance de la mort et la durée de la souffrance doivent être pris en considération³¹ ». Un diagnostic précoce de démence avec plusieurs années de vie restantes est clairement fondamentalement différent des faits de cette affaire.

L’ACEPA avance également que la perte future de la capacité liée à la démence permet, prima facie, de considérer comme rempli le critère d’un état avancé de déclin irréversible³². Dans un article récent, Christopher Lyon, Scott Kim et moi-même suggérons que cela montre que pour l’ACEPA, « l’impossibilité future potentielle de satisfaire à une exigence légale pour accéder à l’« aide médicale à mourir » (résultant d’une perte potentielle de capacité…) transforme l’état de santé actuel d’une personne en un état avancé de déclin irréversible » et « [une] condition d’inéligibilité potentielle [en] preuve positive d’éligibilité »³³. Il est étonnant que ces acrobaties intellectuelles n’aient pas encore été remises en question par nos organisations professionnelles médicales, qui semblent accorder à l’ACEPA une liberté remarquable dans l’élaboration d’interprétations particulières de la loi.

Le rapport du CEDA sur la démence révèle que les membres du comité avaient des opinions très divergentes sur cette interprétation. Certains estimaient que, pour respecter l’intention du législateur, le terme devait être réservé aux situations où « la perte de fonction est profonde et durable, et compromet considérablement la qualité de vie [des personnes]³⁴ ». Ils ont suggéré qu’une interprétation subjective permettrait à des préjugés discriminatoires d’influencer le jugement des évaluateurs sur la valeur de la vie des personnes qui ont du mal à accomplir des tâches complexes. D’autres, se basant sur la note d’information de l’ACEPA, ont fait valoir que le terme devait être compris dans un « cadre psychosocial centré sur la personne », qui reconnaît « la signification subjective que les personnes attribuent à leur déclin cognitif et fonctionnel³⁵». En d’autres termes, la crainte de perdre des fonctions cognitives supérieures serait un « état avancé de déclin irréversible » pour certaines personnes ayant des capacités cognitives élevées au départ, mais pas nécessairement pour d’autres³⁶. Selon cette approche, la crainte d’un professeur de mathématiques à la retraite de perdre sa capacité à jouer aux échecs pourrait donc être la preuve d’un « état avancé de déclin irréversible », alors que pour une autre personne, ce serait la capacité à jouer au bingo. Dans certains des cas rapportés, les évaluateurs mentionnent explicitement la difficulté des personnes à pratiquer leurs loisirs habituels.

À mon avis, interpréter le concept d’ « état avancé de déclin irréversible des capacités » comme étant basé sur une expérience largement subjective et individuelle fragilise davantage une garantie pourtant essentielle. Cela ouvre également la porte à l’influence des interprétations subjectives et des préjugés des évaluateurs sur ce que signifie pour eux une vie avec un déclin cognitif. L’accent mis sur ces expériences subjectives rend difficile la création d’un temps et d’un espace pour des stratégies d’adaptation et d’affrontement face au déclin lent des capacités cognitives. De plus, dans le contexte de la démence, il semble étrange de suggérer que les stades cliniques bien reconnus de la démence, qui vont d’un déclin cognitif très léger à un déclin cognitif modéré, grave et très grave³⁷, n’auraient aucune incidence sur la détermination du fait qu’une personne se trouve déjà dans un état avancé de déclin ou non.

Les interprétations de l’ACEPA concernant la « mort naturelle raisonnablement prévisible » et l’« état avancé de déclin des capacités » sont particulièrement pertinentes dans le contexte de la démence, car elles ont conduit à la mise en place d’une forme de demande préalable d’« aide médicale à mourir ». Comme mentionné précédemment, les « renonciations au consentement final » (Waiver of Final Consent – WofFC) ne sont autorisées que dans le cas de la « voie 1 » caracterisé par une « mort naturelle raisonnablement prévisible ». Elles ont été introduites en 2021 pour les situations où une personne autorisée à recevoir de l’AMM risque de perdre ses capacités et ne serait donc pas en mesure de confirmer son consentement avant l’intervention. Avec une renonciation au consentement final, une date précise dans un avenir proche doit être fixée pour la réalisation de l’intervention d’« aide médicale à mourir ». Une demande préalable d’« aide médicale à mourir », qui, comme indiqué ci-dessus, n’est pas légale en vertu du Code criminel, implique une stipulation par un patient des conditions futures dans lesquelles un tiers peut décider que la procédure d’« aide médicale à mourir » de la personne, alors incapable, peut être poursuivie³⁸.

Le rapport du CEDA sur le thème de la renonciation au consentement final illustre cette disposition avec le cas d’un homme diagnostiqué atteint de la maladie d’Alzheimer ayant des symptômes parkinsoniens, qui était bouleversé par la perte de mémoire à court terme³⁹. L’évaluateur de l’« aide médicale à mourir » l’a admis dans le cadre de la « voie 1 ». L’évaluateur a consigné que M. A éprouvait « une souffrance actuelle et future anticipée liée à la dépendance », y compris « la peur anticipée d’être admis dans un établissement de soins de longue durée », mais qu’il continuait à profiter de sa qualité de vie⁴⁰. Avec l’aide de l’évaluateur, M. A a signé un document de « renonciation au consentement final » (WofFC) fixant la date de l’aide médicale à mourir 3 ans et demi plus tard. Le WofFC identifiait en outre divers facteurs qui devraient déclencher une procédure d’« aide médicale à mourir » à l’avenir (par exemple, difficulté à manger ou à avaler, tremblements corporels, incapacité à communiquer verbalement), comme on le ferait pour une demande préalable.

Un mois plus tard, son médecin généraliste l’a admis dans le cadre de la « voie 2 ». Deux mois plus tard, un troisième évaluateur, qui est devenu le professionnel pratiquant pour l’AMM, s’est rangé à l’avis du premier évaluateur et l’a admis dans le cadre de la « voie 1 ». Moins d’un an plus tard, M. A a été hospitalisé après une chute. Il était délirant et agité, avait des hallucinations et son état se détériorait rapidement. Au cours d’une « période d’amélioration cognitive », il a été jugé capable de donner à nouveau son consentement et, selon le professionnel pratiquant d’aide médicale à mourir, « « la renonciation au consentement final » n’a pas été invoquée » avant l’injection létale⁴¹.

Outre les préoccupations relatives à la capacité des patients, cette affaire révèle comment une utilisation inventive de différents documents informatifs de l’ACEPA (sur la démence, la MNRP et la « renonciation au consentement final ») ouvre la voie à des pratiques qui semblent aller à l’encontre de la loi ou, à tout le moins, en repousser les limites, en l’occurrence en autorisant une « renonciation au consentement final » qui présente toutes les caractéristiques d’une demande préalable d’« aide médicale à mourir ». Le fait que le rapport sur l’« aide médicale à mourir » indique que la renonciation n’a « pas été invoquée » peut signifier que le professionnel de santé s’est rendu compte que la validité de cette AMM aurait pu être contestée.

Le cas de M. A est également pertinent pour discuter des raisons pour lesquelles l’autorisation de l’« aide médicale à mourir » pour les personnes atteintes de démence dans le cadre de la « voie 2 » peut être en contradiction avec la loi actuelle. Il n’est pas évident que M. A ait pu correspondre aux critères d’« état avancé de déclin irréversible des capacités » et de « souffrances intolérables » qui ne pouvaient être soulagées au moment de son autorisation, puisqu’il a opté pour l’« aide médicale à mourir » plusieurs années à l’avance, alors qu’il semblait avoir une bonne qualité de vie. Ces critères doivent être remplis pour obtenir une autorisation au titre de la « voie 2 ». L’histoire de M. A révèle que les prestataires de l’« aide médicale à mourir » semblent suivre les directives de l’ACEPA, interprétant une perte future de fonction comme suffisante pour conclure à un état avancé actuel de déclin irréversible des capacités, et à la crainte d’un déclin cognitif futur tel qu’elle créerait dès à présent des souffrances intolérables, l’application d’une « aide médicale à mourir » étant considérée comme la solution raisonnable.

Les rapports du CEDA ne contiennent pas suffisamment de données pour examiner en détail ce qui s’est passé lors de certaines de ces évaluations peu après un diagnostic de démence. Mais il est également légitime de s’interroger sur la facilité apparente avec laquelle certaines personnes obtiennent l’autorisation de recourir à l’aide médicale à mourir après un premier diagnostic d’Alzheimer ou de démence dans le cadre de la « voie 2 ».

Comme le soulignent certains membres du CEDA, il est important que les personnes atteintes de démence bénéficient d’un « soutien psychologique, de thérapies existentielles et d’une attention particulière portée à l’optimisation de leur qualité de vie et de leurs capacités fonctionnelles⁴² ». Les membres du CEDA ont également insisté sur « le rôle essentiel des services gériatriques spécialisés pour faciliter les discussions précoces et continues sur le diagnostic, le pronostic et la planification des soins⁴³ ». Dans un commentaire sur le rapport, Madame Ramona Coelho, médecin et membre du CEDA, souligne que seulement 13,6% des patients atteints de démence qui sont décédés par AMM ont reçu des soins palliatifs⁴⁴. Selon elle, cela soulève des questions quant à l’adéquation du soutien apporté aux personnes lorsqu’elles reçoivent un diagnostic de démence, soutien qui pourrait les aider, elles et leurs proches, à s’adapter aux défis liés au (futur) déclin cognitif. Comme le formulent certains membres du MDRC, « les soins palliatifs devraient être un élément fondamental de la planification de fin de vie pour les personnes atteintes de démence, en particulier lorsque l’aide médicale à mourir est envisagée » et « des options de soins de soutien » devraient être disponibles pour atténuer les préoccupations résultant d’un diagnostic de démence⁴⁵. Le rapport mentionne également l’importance de la thérapie de la dignité⁴⁶, une approche thérapeutique développée par le psychiatre canadien Harvey Chochinov⁴⁷ visant à soulager l’anxiété et la détresse des personnes confrontées à une maladie en phase terminale et à améliorer leur bien-être psychologique, existentiel et spirituel.

L’auteur remercie Bryn Williams-Jones et Daryl Pullman pour leurs commentaires et suggestions éditoriales. Il remercie également les organisateurs de la conférence « MAID in Canada : A Sober Second Thought ».