Va-t-on légaliser la mort provoquée ? La gériatrie face au risque de l'euthanasie et du suicide assisté

Le vieillissement démographique représente un défi majeur pour le XXI^e siècle : l’enjeu est à la fois social, médical, économique et éthique. Si la progression de l’espérance de vie constitue une véritable révolution, elle s’associe chez les personnes les plus âgées à une augmentation significative de maladies chroniques génératrices d’incapacités, principale cause d’une perte d’autonomie.

Ce phénomène a une répercussion sur notre système de protection sociale, accentuée par l’amoindrissement du rôle des proches dans l’accompagnement des personnes âgées dépendantes ou des personnes vieillissantes en situation de handicap. Il convient de prendre la mesure des enjeux sanitaires, médico-sociaux et sociaux liés à cette évolution, au regard de la proposition de loi en cours de discussion devant le Parlement légalisant le suicide assisté et l’euthanasie.

Selon les données de l’Insee, entre 2021 et 2050 la population française âgée de 65 ans et plus devrait croître de plus de 35% (+4,9 millions), et représenter plus d’un quart de la population totale en 2050. Parallèlement, le nombre de centenaires (31.644 en 2024) devrait doubler d’ici à 2040 (76.000) et quadrupler d’ici à 2050 (125.705).

Les données démographiques montrent le caractère hétérogène du processus de vieillissement. Les prévisions en matière d’espérance de vie expriment des valeurs moyennes. Elles ne peuvent donc s’appliquer à un individu donné en raison de la pluralité des modes de vieillissement.

La segmentation des populations en groupes d’âges conduit à différencier un troisième âge (les personnes âgées), censé succéder à un deuxième (les adultes) et à un premier (les jeunes). Ce troisième âge se distinguerait également d’un quatrième (les « vieux ») voire d’un cinquième (les grands vieillards). Cette vision fragmentaire du cycle de vie revient à fixer des seuils d’âges déterminant des catégories considérées comme des ensembles autonomes. Elle occulte le continuum de la vie et l’interdépendance de ses différentes étapes. Elle cultive des stéréotypes socioculturels véhiculant une réputation négative et infondée de l’avancée en âge, associant mécaniquement le processus de vieillissement au déclin. Elle entrave la mise en œuvre de politiques d’intégration des âges et de coordination des actions entreprises à toutes les étapes du cycle de vie et favorise un cloisonnement des générations. L’évocation d’un continuum de la naissance à la mort, soutenu par un projet de vie personnel, est en effet une des conditions nécessaires au développement d’une véritable solidarité intergénérationnelle. C’est ainsi que chaque génération pourra assurer un équilibre pour l’ensemble de la collectivité.

Le vieillissement peut se définir comme l’ensemble des processus moléculaires, cellulaires, histologiques, physiologiques et psychologiques qui accompagnent l’avance en âge. Pris dans sa dimension biologique, il résulte de l’action conjuguée de facteurs génétiques et environnementaux, de leur poids respectif et de leurs interactions. Interfèrent également dans les trajectoires de vie des facteurs psychologiques, des influences sociales et culturelles.

Le vieillissement s’accompagne de façon inéluctable de modifications structurelles, avec une réduction des capacités fonctionnelles et une augmentation de l’incidence des maladies liées à l’âge. La probabilité d’être victime de ces dernières apparaît plus élevée à un âge donné mais il ne s’agit que d’une probabilité plus élevée et non d’une fatalité. Dans l’accomplissement des actes de la vie quotidienne, seul un tiers de nos capacités fonctionnelles environ est mobilisé. Les réponses aux événements de vie dépendent certes de facteurs génétiques mais aussi de capacités à « faire face » et de réserves mobilisables.

Schématiquement, trois modalités évolutives de vieillissement sous-tendent des trajectoires de vie différentes : le vieillissement « réussi », optimal, ou robuste, à haut niveau de fonction, se caractérise par le maintien des capacités fonctionnelles ; le vieillissement « usuel ou habituel », s’en distingue par la réduction des capacités ou de certaines d’entre elles, sans que l’on puisse attribuer cet amoindrissement des fonctions au dysfonctionnement d’un organe spécifique ; enfin, le vieillissement « pathologique » avec morbidités, considéré souvent et à tort comme la seule modalité du vieillissement. Ces morbidités, le plus souvent chroniques dont l’âge ne représente qu’un facteur de risque, concernent particulièrement les sphères affective (dépression), cognitive (troubles neuro-cognitifs/démence), locomotrice, sensorielle et cardio-vasculaire. Elles exposent à un risque majoré de pathologies aiguës, en particulier infectieuses ou traumatiques. Elles doivent être considérées comme des déficiences, à l’origine d’incapacités fonctionnelles parfois majeures et de handicaps authentiques. Le terme de handicap est dès lors plus adapté pour caractériser ces états que celui de dépendance.

L’avancée en âge est un phénomène hétérogène. Le vocable « grand âge » reste imprécis car il ne rend pas compte des différentes modalités d’avancée en âge, tendant à résumer celles-ci à la perte d’autonomie. Un nombre significatif de personnes atteint des âges avancés en demeurant « robustes », sans perte significative de leur autonomie fonctionnelle. D’autres se fragilisent ou perdent leur autonomie dans l’accomplissement des actes de la vie quotidienne. Elles sont dites « dépendantes »¹ et leur nombre est de nature à constituer un véritable « choc épidémiologique ». La question centrale est de savoir comment nous devons accompagner au mieux ces personnes devenues dépendantes, victimes d’une ou de plusieurs maladies chroniques dites « incapacitantes », au premier rang desquelles figurent les affections neuro-évolutives². La survenue de la perte d’autonomie, conséquence de ces maladies, pourrait être notablement retardée par des politiques de prévention.

D’ici 2030, le nombre de personnes âgées en perte d’autonomie devrait augmenter d’environ 16% par rapport à 2020 (soit +465.000, de 2,7 millions à près de 3,1 millions), de plus de 36% d’ici 2040 (+975.000) et de près de 46% d’ici 2050 (+1.226.000), soit une croissance plus rapide que celle des plus de 60 ans en France (+31% d’ici 2050)³.

Il est possible de retarder la perte des réserves fonctionnelles et l’entrée dans la fragilité, en recourant à des interventions préventives dans de nombreux domaines.

La qualité de vie signifie pour l’individu la capacité d’accomplir certains actes simples ou élaborés, ceux-ci nécessitant l’intervention et la coordination de plusieurs fonctions. Il est concevable, sous réserve d’interventions précoces et dans certaines limites, qu’une personne évolue d’une étape de vieillissement à une autre avec un haut niveau de fonction. Cette évolution rend compte d’une adaptabilité de l’organisme aux programmes de stimulations physiques ou cognitives.

Il est également admis que la plupart des grandes fonctions vitales (cardiaque, rénale, etc.) voient leur efficience peu altérée par l’âge dans des conditions normales, à l’exclusion d’agressions ou de maladies susceptibles de modifier le fonctionnement de l’organe. Ce constat ressort d’enquêtes⁴ ayant évalué l’évolution des principales aptitudes fonctionnelles de groupes d’individus âgés de plus de soixante-cinq ans (âge moyen de soixante-quinze ans), considérés comme « vieillissement normal ». Les différentes évaluations, réalisées sur des périodes plus ou moins longues⁵, ont permis d’identifier un profil de « non-modification des capacités fonctionnelles », dans des proportions variant de 10 à plus de 30% des individus, en fonction des durées de suivi.

Certains facteurs, la pratique régulière d’une activité physique comme la marche, l’investissement dans des structures bénévoles, sont reconnus efficaces pour le maintien d’un haut niveau fonctionnel, entraînant une amélioration des relations avec l’environnement, des liens avec les proches et des rapports sociaux. Ils présentent un meilleur équilibre diététique, consomment moins d’alcool et de tabac et ont une propension moindre à recourir au médecin.

Le rôle respectif des facteurs génétiques et de l’environnement sur les trajectoires de vie est déterminant pour les possibilités d’intervention. De fait, une prépondérance des premiers constitue une limite inéluctable à l’augmentation de la longévité. En revanche, des actions de prévention peuvent agir favorablement sur les seconds pour promouvoir un vieillissement en bonne santé. L’ensemble de ces actions a une incidence d’autant plus élevée que ces dernières sont précoces, idéalement mises en œuvre dès l’âge moyen de cinquante ans. Elles devraient conjuguer une alimentation adaptée ; la prévention des maladies cardio et cérébro-vasculaires et des cancers (première cause de mortalité primaire), avec le contrôle de leurs facteurs de risque (hypertension artérielle, diabète etc.) ; la prévention du déconditionnement physique et cognitif par la pratique régulière d’une activité physique et intellectuelle ; la prévention et correction des déficiences sensorielles, auditives et visuelles. Elles devraient également s’appuyer sur l’ensemble des stratégies permettant de faire face aux nombreuses pertes potentielles, affectives, relationnelles, sociales et professionnelles. La prévention ou prise en charge de cette dimension de la vulnérabilité peut utilement recourir aux stratégies dites de coping ou d’« ajustement ». Il convient en particulier de maintenir la fonction de désir, la motivation et l’action.

La loi dite « Bien vieillir »⁶ comprend différentes mesures pour prévenir la perte d’autonomie et lutter contre l’isolement des personnes âgées ou handicapées. La première Conférence nationale de l’autonomie⁷ qui en est issue marque une étape dans la détermination d’objectifs ciblés :

– mieux prévenir la perte d’autonomie par la promotion d’actions simples et scientifiquement validées portant sur la nutrition, l’activité physique, la cognition, la vue, l’audition, le bien-être psychologique, l’accès aux aides techniques et l’adaptation du logement, l’isolement social, le repérage précoce des fragilités, etc. ;

– lutter contre les inégalités d’accès aux actions de prévention grâce à un soutien renforcé des professionnels et une plus grande lisibilité de l’offre pour les usagers ;

– coordonner les acteurs grâce à une stratégie collective, fondée sur des indicateurs communs ;

– renforcer la coordination des financements, en dotant la prévention de la perte d’autonomie d’une feuille de route partagée, fondée sur le consensus scientifique et l’adaptation aux besoins des personnes âgées.

Cependant, loin de la grande loi attendue, ce texte dilue son efficacité dans la création de multiples structures, tant au niveau national que départemental, ainsi que dans des mesures de détail relevant du pouvoir réglementaire, comme le droit des personnes âgées à avoir dans les établissements des animaux de compagnie. Elle contient peu de mesures concrètes. Son article 10, prévoyant « avant le 31 décembre 2024, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle pour le grand âge, qui détermine la trajectoire des finances publiques en matière d’autonomie des personnes âgées, pour une période minimale de cinq ans » est resté lettre morte. L’objectif de recrutement de 50.000 infirmiers et aides-soignants en établissements sur le quinquennat a été reporté à 2030.

Même si les politiques publiques se sont progressivement orientées vers un système de prise en charge visant à défamilialiser le travail du soin, les proches continuent de jouer un rôle essentiel, et même majeur, dans l’accompagnement des personnes en perte d’autonomie. Selon la Drees, en 2021 la part des aidants soutenant financièrement un proche s’élève à 14%, celle des aidants le soutenant moralement à 69% et celle de ceux qui aident dans les actes de la vie quotidienne à 61%.

Néanmoins, les ressources en aide familiale ne suivront pas les besoins associés à l’accroissement du nombre de personnes concernées. Les projections démographiques indiquent une inversion du ratio aidants/aidés et une augmentation du nombre de patients très dépendants (GIR 1-2)⁸ en établissement médicalisé (Ehpad).

Un décompte de la Drees donne des quelque 13.000 structures et 900.000 places destinées aux personnes âgées vulnérables la distribution suivante :

Les lieux de vie non domiciliaires que sont les Ehpad ne sont pas parvenus à s’adapter aux besoins évolutifs des résidents. Pourtant, ils occupent une place centrale dans l’offre de prise en charge, accueillant aujourd’hui environ 600.000 résidents, soit 15% de la population des plus de 80 ans. Le volume global de la dépense publique consacrée aux soins et à la dépendance en Ehpad a progressé de 30% entre 2011 et 2019 (près de trois fois plus vite que le PIB), pour atteindre 11,24 milliards d’euros⁹ en 2023.

Une évolution très significative des âges, du degré de dépendance et des profils des résidents

L’âge moyen d’entrée dans les établissements pour personnes âgées n’a cessé de s’élever ; en 2015, l’âge moyen des résidents en institution était de 85 ans et 9 mois¹⁰. En quatre ans, la proportion des personnes âgées de 90 ans ou plus parmi les résidents en institution est passée de 29% à 35%. Le niveau de dépendance des personnes accueillies en Ehpad s’est accru entre 2011 et 2018 : plus de la moitié des résidents (54%) y sont désormais très dépendants (en GIR 1 ou 2)¹¹. Cet état correspond soit à des personnes immobilisées au lit ou en fauteuil dont les facultés physiques et psychiques sont partiellement ou totalement altérées avec besoin d’une aide continuelle, soit à des personnes dont les facultés psychiques sont altérées, toujours capables de se déplacer mais ayant besoin d’une surveillance constante. 37% des résidents en Ehpad présentent au moins une pathologie chronique non stabilisée et 15% au moins une pathologie aiguë, la fréquence de ces pathologies étant corrélée au niveau de dépendance.

Les maladies neuro-évolutives, parmi lesquelles la maladie d’Alzheimer est la plus fréquemment rapportée, touchent plus de la moitié des résidents en Ehpad (57%) ; les affections psychiatriques plus de 15% ; les troubles psychologiques (dépression, anxiété etc.) sont présents chez près de 40% et les troubles du comportement chez 30% d’entre eux. Ces affections rendent compte de la présence de troubles de la cohérence chez 8 résidents sur 10. Par l’augmentation de leur prévalence et le caractère différé du recours à l’Ehpad, les affections neuro-évolutives, qui constituent la première cause de dépendance, expliquent l’augmentation du nombre de résidents très dépendants. Selon le stade de sévérité de la maladie, les troubles de la cohérence s’associent à des degrés variables à des troubles de l’attention, des fonctions mnésiques ou langagières, des fonctions exécutives, des capacités de jugement ou de raisonnement, de l’orientation temporelle ou spatiale, des fonctions visuo-spatiales et plus tardivement à des troubles praxiques¹² ou gnosiques¹³. Coexistent également fréquemment des troubles psychologiques et/ou du comportement.

À côté de ces établissements, près de 760.000 personnes (âgées ou en situation de handicap) bénéficient de l’aide à domicile (services d’aides et d’accompagnement à domicile et aides à domicile en emploi direct). Celle-ci permet le maintien à domicile d’une majorité de personnes âgées ne justifiant pas une aide médicalisée.

Vieillissement de la population : vers une augmentation exponentielle des besoins en soins, dans un contexte difficile pour les Ehpad

La population âgée dépendante augmentera significativement au cours des 25 prochaines années. Par rapport à 2020, sa proportion devrait marquer une hausse d’environ 16% d’ici à 2030, de 36% d’ici à 2040 et de 46% d’ici à 2050. L’augmentation sera significativement accusée dès 2025, tout particulièrement pour les personnes âgées de plus de 80 ans en situation de dépendance, mettant sous tension l’offre d’accompagnement¹⁴. Les mesures visant à renforcer le soutien à domicile, notoirement insuffisantes, ne résisteront pas aux effets de la double transition démographique et épidémiologique.

Il faut ainsi s’attendre à ce que le maintien à domicile ne puisse s’appliquer qu’à un nombre limité de personnes âgées dépendantes, cette évolution exigeant un renforcement de l’offre en établissements d’hébergement, dans un contexte de crise aiguë. Car d’ores et déjà les Ehpad connaissent des difficultés économiques inédites qui affectent l’ensemble de leurs indicateurs financiers. Entre 2020 et 2023, la part des Ehpad déficitaires est passée de 27% à 66%¹⁵. Les revalorisations des tarifs hébergement ont été inférieures à l’inflation depuis 2020. Le scandale ORPEA a pesé lourdement sur l’image des Ehpad. En outre, la crise de la Covid a profondément dégradé la relation des Français aux Ehpad, volontiers considérés depuis comme des « mouroirs » liberticides¹⁶.

Les principales questions éthiques auxquelles sont confrontés les professionnels intervenant auprès des résidents en Ehpad sont liées à l’altération de leurs fonctions cognitives. Elles sont multiples : le positionnement de la famille ; la liberté de choix du résident ; le refus de soins et de traitement ; le processus de la fin de vie ; la prise de décision d’arrêt ou de limitation de traitement ; la vie intime ; enfin toutes les conséquences si fréquentes de la maltraitance involontaire, du fait des sous-effectifs d’une part, et des méconnaissances professionnelles des acteurs, d’autre part.

Devant ces dilemmes éthiques, les professionnels se heurtent à des injonctions paradoxales ou antinomiques : assurer la sécurité des personnes âgées tout en n’étant pas coercitifs ; prodiguer des soins en institution tout en préservant l’intimité des résidents ; conserver les liens familiaux en laissant à la famille sa juste place ; accompagner pendant des années des malades incurables sans verser ni dans le fatalisme ou l’abandon ni dans l’obstination déraisonnable ; respecter l’autonomie des résidents y compris quand ils sont atteints de maladies altérant leur discernement.

Ces débats éthiques émergent souvent lors d’un conflit d’intention ou d’intérêt entre la personne âgée malade et ceux qui la prennent en charge. Les décisions en période de crise seront d’autant plus difficiles à prendre que l’histoire de vie du résident est mal connue ou souffre d’un manque d’information sur ses choix antérieurs et ses valeurs.

Dans ce contexte difficile, les priorités devraient porter principalement sur trois points : les moyens humains, les moyens financiers, et la politique de santé publique¹⁷. Trois axes généraux peuvent être esquissés dans cette perspective : le renforcement de l’attractivité du métier de soignant, l’engagement d’une réforme du financement des Ehpad et la réorientation de la politique gériatrique. Ces objectifs généraux doivent s’accompagner d’actions ciblées au sein des Ehpad.

Renforcer l’attractivité du métier de soignant

61% des Ehpad déclaraient rencontrer des difficultés de recrutement en 2019, les Ehpad privés à but non lucratif étant le plus couramment confrontés à ces difficultés (65%). Un tiers des Ehpad ne disposent pas d’un médecin coordonnateur¹⁸. La reconnaissance d’un statut d’infirmier coordonnateur (IDEC) et celle des personnes faisant fonction d’aide-soignant – qui peuvent constituer jusqu’à la moitié des effectifs dans certains cas – sont toujours des sujets en suspens. La Cour des comptes a montré que le secteur médico-social se caractérise par un nombre de journées d’arrêt de travail, du fait d’accidents de travail ou de maladies professionnelles (AT-MP), trois fois supérieur à la moyenne constatée pour l’ensemble des secteurs d’activité en France¹⁹. Dans les Ehpad du secteur privé non lucratif, le taux d’absentéisme médian était de 13,3% en 2021. Qu’il s’agisse de l’accès à la profession, de la formation, de l’organisation du travail dans les établissements, les propositions du rapport sénatorial sur la situation des Ehpad paru en septembre 2024 sont autant de pistes au bénéfice de leur fonctionnement et du bien-être des personnes âgées.

Engager une réforme du financement des Ehpad

La présente note n’a pas la prétention de trouver des remèdes à la crise financière des Ehpad. Cependant, la revalorisation des tarifs de dépendance et d’hébergement et l’engagement d’une réflexion sur le financement de la branche autonomie devraient prolonger l’adoption de la loi « Bien vieillir » pour lui donner sa pleine effectivité. Il conviendrait de remettre sur l’ouvrage la discussion du projet de loi de programmation sur le grand âge qui aurait dû voir le jour fin 2024. Ce débat ne peut être esquivé.

Redéfinir les orientations de la politique gériatrique par des actions de formation et de sensibilisation

La logique qui prévaut est nettement « curatologique », c’est-à-dire qu’elle conçoit la maladie comme quelque chose à traiter et guérir, et non à accompagner et soulager. Or il conviendrait de faire évoluer notre système de santé pour qu’il prenne sérieusement en compte le soin palliatif ainsi que la finitude. Plusieurs pistes sont envisageables à ce titre :

– une sensibilisation des soignants à l’accompagnement dès leur formation initiale, en imposant une vision plus réaliste des programmes à l’organisme national Qualiopi²⁰ ;

– une modification du vocabulaire et des représentations véhiculés par les tutelles et les médias. La connaissance de la réalité de terrain par les décideurs publics et par les tutelles gagnerait à passer par une obligation d’immersion dans les Ehpad pour les agents concernés des ARS et des administrations centrales pendant un minimum de trois jours.

Des actions spécifiques à mener au sein des Ehpad

Généraliser un outil opérationnel : l’évaluation gériatrique standardisée (EGS)

La réforme du métier de médecin coordonnateur en Ehpad²¹ précise que le médecin coordonne la réalisation d’une évaluation gériatrique et, dans ce cadre, peut effectuer des propositions diagnostiques et thérapeutiques. L’évaluation gériatrique est réalisée à l’entrée du résident puis en tant que de besoin. Cette disposition implique que les professionnels concernés maîtrisent les principes, les objectifs, l’utilisation et l’interprétation des échelles de l’évaluation gériatrique, intégrant désormais cette dernière dans leurs pratiques, ce qui est loin d’être le cas actuellement.

Proposer un réel projet personnalisé de soins pour tous (PPS)

Le PPS²² est un outil de coordination visant à répondre, à long terme, aux attentes de la personne accueillie dans sa singularité. C’est une co-construction entre la personne et/ou son représentant légal et les professionnels. Le PPS tient compte des parcours de vie, de soins et d’accompagnement de la personne. Selon les situations, il associe les proches, sous réserve de l’accord de la personne accompagnée et/ou de son représentant légal.

Mieux prendre en compte les maladies neuro-évolutives

La fin de vie des patients atteints de maladie d’Alzheimer est souvent longue et difficile, vécue douloureusement par les familles, et parfois par les soignants, notamment par manque de ressources palliatives.

Dans cette phase, la communication peut devenir pauvre, voire inexistante ; le sujet est de plus en plus apraxique²³, dans l’incapacité de comprendre et/ou de communiquer ses choix ou ses désirs.

Le risque est alors d’entrer dans un processus de « réification » qui transforme le sujet en objet de soins. Le résident n’est plus pris dans sa globalité mais devient le porteur d’une maladie : « C’est un Alzheimer », peut-on par exemple entendre. Les professionnels sont exposés au risque de « faire à la place » du sujet. Les proches ne reconnaissent plus leur parent, qui ne correspond plus à l’image de celui qu’ils ont aimé et agissent parfois comme si la personne était déjà morte.

Les situations d’abandon sont assez fréquentes mais il est aussi des exemples d’accompagnement de fin de vie remarquables où la personne, malgré sa maladie, reste considérée dans toute sa part d’humanité. Le témoignage des familles atteste de l’importance de ces derniers instants permettant parfois de panser les blessures infligées par la maladie.

Mieux former les acteurs dès leur formation initiale

Pour faire progresser soignants et médecins (médecin traitant et médecin coordinateur) dans une relation de soin plus adaptée, il conviendrait, d’une part, de repenser l’ensemble des formations initiales, actuellement lourdement dominées par la toute-puissance du soin curatif et, d’autre part, d’intégrer les bases d’une démarche éthique, dans la mesure où nombre de professionnels ignorent encore les applications concrètes des lois de 2005 et de 2016. L’efficacité de cette action est évidemment conditionnée par une augmentation des ratios de soignants (actuellement de 0,6 soignant par malade au maximum), afin de répondre à la complexité croissante de la population âgée (l’annonce du ratio de 1 depuis des années est toujours sans effet à ce jour).

Renforcer une vraie démarche éthique

Tout au long de la prise en charge, il est indispensable d’adopter une démarche volontaire, d’affirmer la permanence de l’humain en toutes circonstances et de créer un « espace relationnel » éclairé par les principes éthiques fondamentaux : l’humanité, la dignité, la solidarité, l’équité, la non-malfaisance²⁴, la bienfaisance et l’autonomie²⁵. La formation des acteurs de soins à cette fin, la mise en place d’outils pratiques, la préparation des décisions dans des situations complexes doivent aller dans ce sens.

La personne de confiance et la rédaction de directives anticipées pour le cas où la personne serait hors d’état d’exprimer sa volonté sont utiles, mais cependant non obligatoires.

Le consentement, censé être libre et éclairé, est un des piliers de l’éthique médicale. Il doit être obtenu par le praticien avant la réalisation de tout acte thérapeutique. Chez le résident âgé présentant des troubles cognitifs, cette aptitude au consentement est altérée à des degrés divers en fonction de leur sévérité, de l’étiologie et de l’évolutivité de la maladie causale. Ces troubles fluctuent dans le temps, rendant une personne potentiellement apte à consentir à un instant donné et devenant inapte quelque temps plus tard.

Il apparaît donc indispensable de procéder à l’évaluation précise des prérequis nécessaires à un consentement éclairé. À savoir la restitution de l’information par le patient, afin d’établir ce qu’il a retenu des informations transmises ; l’évaluation de sa compréhension des différentes options thérapeutiques proposées et de leur rapport bénéfice/risque ; la prise de décision finale et la formulation de son choix.

Si le consentement est censé être clair, libre et éclairé, doit-il être total et entier ? Peut-on vraiment parler de liberté quand la personne est atteinte d’une pathologie neuro-évolutive, lorsque son autonomie décisionnelle est altérée ? Peut-on parler de consentement quand elle est soumise à des contraintes, des pressions parfois invisibles ?

C’est dans ce contexte éminemment complexe que nous ne pouvons ignorer les risques majeurs soulevés par l’application à la gériatrie d’une proposition de loi légalisant la mort provoquée.

De nombreuses voix associent handicap et vieillissement à indignité. Ce discours implique une dévalorisation de cet état. Il exprime même une forme de dédain mortifère. En témoigne cette affirmation fréquente de la part de bien-portants : « Je ne veux pas vivre grabataire, dément, et incontinent ». Nul n’a envie de cette perspective. Mais il serait naïf de penser que les projections des bien-portants sur leurs maladies se révèlent exactes, lorsque le patient chemine dans une existence que la vieillesse ou des pathologies altèrent. La pratique clinique montre que l’irruption de la maladie, l’aggravation des affaiblissements voire les handicaps sont progressivement intégrés par le sujet, qui modifie ses repères et repousse ses limites au fur et à mesure de l’avancée de la maladie.

La première incidence du courant pro-euthanasie sur la gériatrie reflète cette distorsion progressive du regard porté sur nos aînés. Fruit d’une sorte de validisme²⁶, il exprime un changement d’appréciation rampant. Pourtant, le fondement éthique du « prendre soin » considère la personne âgée comme digne d’intérêt et portant le sens de sa vie jusqu’au bout de celle-ci. Habitée par la certitude que même difficile, voire tragique, la fin de vie est toujours la vie jusqu’à son terme²⁷, toute l’équipe médico-soignante est engagée dans un contrat de « non-abandon » de la personne malade ou vieillissante²⁸.

Les Français ignorent les concepts et les enjeux de la vieillesse

Depuis des décennies, notre système de santé défend ce principe du respect de toute personne humaine, quelle que soit sa maladie ou son handicap. Dès 1961, Pierre Laroque avait plaidé pour que les personnes âgées soient considérées comme des citoyens à part entière²⁹. Les philosophes Éric Fiat³⁰ et Jacques Ricot³¹ rappellent qu’il n’existe pas de « dignitomètre » : la dignité est ontologique et non négociable. Elle caractérise l’être humain et ne se perd jamais, même avec une maladie très invalidante. Aucun outil d’évaluation ne peut déterminer une échelle de valeurs, capable de dire qui est digne ou non de continuer à vivre. La proposition de loi 661³² relative au droit à l’aide à mourir représente un tel ébranlement des valeurs du soin que le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU a demandé des explications au gouvernement sur la conformité de ce texte avec les engagements internationaux de la France³³. La réponse de la France est un modèle de louvoiement entre les concepts³⁴.

Plusieurs études récentes montrent que nos concitoyens connaissent mal les notions du handicap, de la vieillesse – « Les personnes âgées coûtent cher à l’État » entend-on parfois³⁵ – ou différencient difficilement³⁶ « aide à mourir », soins palliatifs, euthanasie et suicide assisté. Le monde des soins gériatriques³⁷ ne maîtrise pas mieux les textes fondamentaux en la matière. Cette méconnaissance générale des principaux repères éthiques et médicaux contribue à la diffusion à bas bruit d’une musique qui sous‑entend que toute diminution physique implique que la vie ne vaut plus la peine d’être vécue.

Dès lors, la polypathologie – qui souvent n’est autre que la conséquence du vieillissement – fait naître une situation où l’euthanasie apparaît comme la première solution : ainsi plus de 20% des euthanasies en Belgique³⁸ ont été effectuées en 2024 pour ce seul motif. Des patients âgés hollandais³⁹, pour échapper à la pression euthanasique de la société, vont s’établir dans des Ehpad allemands près de la frontière.

Or vieillir est la seule modalité possible pour vivre. Vieillir est normal. Mourir également.

Mais vieillir selon des normes établies ou fantasmées par avance quand on est en bonne santé revient à ne vivre la vie que si elle est exempte de toute douleur et de toute souffrance : « une vie parfaite ou rien ! ». Cela incite à la mort provoquée, appelée par euphémisme⁴⁰ « aide à mourir », qui recouvre suicide assisté et euthanasie⁴¹.

Ainsi la vieillesse peut devenir un problème pour la société. « L’absence d’intérêt social, la perte de l’intégrité physique de l’individu sont vues comme des obstacles à l’épanouissement d’une communauté qui justifient l’élimination. Par conséquent, pour qui aspire à la vertu, y compris dans le trépas, cette mort représente une sortie par le haut. Dans le sens où il s’agit d’une mort prescrite, consentie au bénéfice du groupe et qui intervient selon des modes opératoires ritualisés, elle réalise une forme locale de ‘‘belle mort’’ pour le vieillard »⁴².

Des injonctions intériorisées à mourir plus vite ?

Pendant nos trente-cinq ans d’activité en gériatrie, nous avons régulièrement entendu des patients exprimer des plaintes qui seront inéluctablement renforcées par ce courant pro-euthanasie. Bien souvent isolée, la personne âgée peut en effet évoquer le sentiment :

– d’être une charge pour ses enfants et/ou pour la société. Cette charge ne concerne pas que l’aspect financier mais aussi les dimensions affective, humaine, symbolique et sociale : « On nous fait comprendre qu’on coûte cher et qu’il est temps de partir »⁴³ entend-on parfois ;

– d’avoir une survie indue, notamment si elle a eu la douleur de voir ses propres enfants mourir avant elle. Un patient a par exemple exprimé : « Rendez-vous compte, docteur, j’ai 92 ans, mon fils est mort. C’est moi qui aurais dû mourir, pas lui, lui qui avait des petits, lui qui avait encore la vie devant lui, etc. » ;

– d’être inutile ;

– de voir son désir de vivre s’épuiser.

L’anhédonie⁴⁴ est fréquente avec l’âge mais elle renforce le devoir moral de non-abandon, fondement du « prendre soin » pour les professionnels de santé et les aidants. Cette confrontation à une altérité qui doute d’elle-même répond profondément à un appel à l’aide et aux soins. De plus, nous disposons de preuves scientifiques affirmant que le sens de la vie peut exister jusqu’au bout et doit donc être pleinement respecté dans son déroulement : d’une part, les malades atteints de pathologie chronique évolutive peuvent décaler de huit jours la date de leur décès lorsqu’ils attendent un événement⁴⁵; d’autre part, le jour de leur décès, tout se passe comme s’ils choisissaient devant qui, ou en l’absence de qui, ils rendaient leur dernier souffle⁴⁶.

Ce mouvement qui dévalorise la vieillesse et tente d’élargir sans cesse l’accès à la mort provoquée, est parfaitement assumé par plusieurs associations militantes, dont l’ADMD⁴⁷. Celle-ci demande que l’euthanasie soit décidée à l’avance dans ses directives anticipées et que la mort provoquée puisse intervenir à n’importe quel moment en cas de maladie à évolution lente. Elle plaide pour que le choix du malade entre euthanasie et suicide assisté relève exclusivement de sa décision, quelles que soient ses capacités physiques. Elle commence même à faire du militantisme dans des Ehpad⁴⁸. La décision du malade supplante toute décision médicale, même collégiale. Le tout remboursé par la Sécurité sociale, alors même qu’il ne s’agit ni de traitement ni de soin au sens du Code de la santé publique. Ces éléments touchent donc considérablement le monde gériatrique.

Comment peut-on, de plus, soutenir que cet acte peut rester isolé et sans conséquence sur autrui⁴⁹ ? Comment peut-on ignorer que « Nul homme n’est une île, un tout, complet en soi ; tout homme est un fragment du continent, une partie de l’ensemble »⁵⁰ ?

Plusieurs analyses détaillées de cette proposition de loi ont déjà été effectuées⁵¹, des auteurs de divers horizons ayant apporté leur contribution à ce débat⁵².

En 2023, la première ébauche de ce texte ne servait en réalité qu’à préparer le suicide assisté et l’euthanasie précocement dans la trajectoire du malade, en invoquant un « équilibre législatif ». Mais il n’y a aucun « équilibre » à attendre d’une loi qui entraîne une rupture anthropologique majeure. Aucun équilibre n’est envisageable entre soins palliatifs et mort provoquée, qui sont profondément incompatibles, parce qu’obéissant à des logiques antinomiques⁵³.

La stratégie décennale des soins d’accompagnement est-elle vraiment adaptée ?

La proposition de loi 662⁵⁴ visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs semblait vouloir tenir compte des recommandations de toutes les instances qui ont alerté sur l’inachèvement de développement des soins palliatifs⁵⁵ (insuffisances majeures dans certaines régions, sous-effectif récurrent, méconnaissance des textes).

Une stratégie décennale des soins d’accompagnement pouvait sembler logique a priori. Elle répond aux besoins du pays même si elle n’a en réalité pas de force contraignante. Dans un premier temps, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) elle-même a salué les bonnes intentions de ce document⁵⁶ et s’est félicitée de la reprise de la plupart de ses propres propositions.

Mais il faut savoir lire entre les lignes. Le dispositif prévu complexifie et redéfinit inutilement des notions établies, sans apporter de valeur ajoutée réelle pour les patients et les soignants.

La création de maisons d’accompagnement⁵⁷ qui va concerner surtout les personnes âgées est un défi irréalisable car le constat est simple : il n’y a pas de soignants disponibles, pas de médecins formés et pas de financement à hauteur des besoins⁵⁸. On ne peut prétendre créer cent‑six maisons d’accompagnement en quelques années, alors que des moyens sont retirés actuellement à des centres en place. Sans parler des ratios prévus de soignants et de médecins inférieurs à ceux des Ehpad, qui vont rendre périlleuses l’obtention des soins de qualité et la survie des équipes médico-soignantes. Ces maisons d’accompagnement risquent surtout d’être un piège pour la gériatrie, puisque – Mme Catherine Vautrin, ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles l’a reconnu en commission – ce seront des lieux où se pratiqueraient l’euthanasie et le suicide assisté⁵⁹. Pour asseoir cette évolution derrière de nouveaux mots, la loi redéfinit les bénévoles des associations et le plan personnalisé d’accompagnement (PPA), redistribuant les cartes des rôles des patients, des médecins et des aidants⁶⁰. Ces derniers devront ainsi composer avec les associations militant pour l’euthanasie. Le PPS (plan personnalisé de soins du malade) pourtant bien connu et déjà structuré deviendrait un PPA⁶¹. Il serait élaboré à partir des « besoins et des préférences du patient et évoluerait avec celles-ci ». Comme le médecin serait chargé de prévenir le patient qu’il peut demander « l’aide à mourir », on perçoit bien la volonté de l’étendre, sans le dire ouvertement, à tout le système de santé, notamment en gériatrie.

Ainsi apparaît la rupture fondamentale de cette proposition de loi : être gravement malade ou avoir une souffrance importante rendrait désormais éligible à l’euthanasie, alors que jusqu’à ce jour, cette situation justifie un contrat de « non-abandon »⁶².

Quant aux aspects socio-économiques complexes de la mort provoquée, il semble bien que les promesses de dépenses soient, en fait, largement contrebalancées par les économies potentielles de ce projet⁶³.

De faux-semblants d’innovation

En affirmant que les intervenants doivent se coordonner au service du malade, la proposition de loi 662⁶⁴ sur l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs, inscrite parallèlement à la proposition de loi 661 sur l’aide à mourir, réinvente des évidences. Que ce soit en institution⁶⁵ ou à domicile⁶⁶, l’équipe médico-soignante est centrée sur le malade et doit écouter son cheminement.

Certes, ce texte laisse espérer des avancées positives, comme l’amélioration du congé de solidarité familiale et de son financement⁶⁷ ou les efforts de développement du bénévolat à domicile⁶⁸. Cependant, les modifications annoncées vont ouvrir la porte aux associations pro-euthanasie, leur permettant d’exercer une pression mortifère sur le devenir des personnes âgées, comme nous l’avons déjà évoqué plus haut. Par expérience, lors de milliers de visites à domicile réalisées en tant que médecin généraliste au début de notre carrière⁶⁹, nous savons combien cet espace intime est un lieu où peuvent s’exercer, en toute impunité, de très nombreuses pressions individuelles (dont familiales) ou collectives (dont associatives).

Quant à l’espace numérique de santé du patient⁷⁰, on imagine que des milliers de malades âgés vont avoir bien du mal à s’en servir. Et comme une tierce personne pourra y mener des modifications sans contrôle, des abus de faiblesse sont à craindre.

Enfin la collégialité⁷¹ est révisée, la participation de la famille aux décisions de la procédure collégiale étant prévue, sauf si le patient refuse. Jusqu’ici le droit, avec beaucoup de sagesse, organisait la procédure collégiale comme une réunion de professionnels et ne prévoyait pas la présence de la famille, par ailleurs dûment informée. Bouleversée par ses affects et ses angoisses et ignorant les données médicales, une famille est très souvent en décalage avec l’avis du professionnel de santé dont le métier est d’évaluer, d’apprécier et de prévoir la meilleure stratégie médicale et éthique possible. Si d’aventure le législateur considérait que c’est à la famille de prendre les décisions thérapeutiques avec le médecin au cours de la procédure collégiale, alors des conflits, des contentieux et des traumatismes intergénérationnels se produiraient inévitablement.

L’ensemble de la proposition de loi 661 bouleverse toute l’architecture de l’éthique des soins relatifs à la fin de vie, patiemment élaborée depuis 30 ans par une succession de lois, de recommandations et de bonnes pratiques. Mourir devient scandaleux et ce moment doit être maîtrisé.

Ce dispositif est présenté comme réservé à des situations exceptionnelles. En fait, il n’en est rien. Insidieusement, la fin de vie n’est plus la fin de vie normale, naturelle d’une maladie du grand âge ou d’un accident de la vie. Elle devient le fruit de la décision, du choix du malade, et signifierait « euthanasie » ou « suicide assisté ».

« L’aide à mourir » serait « le summum de la tendresse totalitaire. Le triomphe suprême de la mort administrée par des gentils. On ne tue plus, on accompagne. On ne meurt plus, on choisit de partir. »⁷²

Il s’agit là d’une rupture paradigmatique majeure du soin et de la vision naturelle de la fin de vie.

La loi instituerait donc un « droit » à « l’aide à mourir »⁷³. De nombreux juristes et philosophes se sont élevés contre l’apparition d’un « droit » dans ce domaine⁷⁴, l’éligibilité à l’euthanasie et au suicide assisté devenant d’emblée un problème majeur pour la personne vieillissante. Ce droit opère un glissement du suicide assisté vers une soi-disant « exception d’euthanasie » si le malade n’est pas physiquement en mesure de procéder à son propre suicide. Mais ce texte ignore des données fondamentales. Des pays comme la Suisse montrent que dans ces situations, fort rares au demeurant, des moyens techniques ou domotiques accessibles, permettent au malade de se suicider, c’est-à-dire de rester maître du geste jusqu’au bout. À l’inverse, l’expérience de la Catalogne enseigne que la quasi-totalité des malades qui peuvent se suicider préfèrent se faire euthanasier. Ce qui est présenté comme l’« exception d’euthanasie » ne reste par ailleurs jamais l’exception. Nous en avons la preuve dans tous les pays étrangers engagés dans cette voie.

Tous éligibles

L’éligibilité à la mort provoquée⁷⁵ mentionne une « affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée […] ou en phase terminale »⁷⁶. Et la proposition de loi définit la phase avancée comme « l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie »⁷⁷. L’analyse de chacun de ces éléments montre que cette adjonction n’apporte aucun encadrement supplémentaire :

– « le processus irréversible » : chacun de nous est déjà engagé vers la finitude irréversible, en raison de sa date de naissance ;

– « l’aggravation de l’état de santé de la personne malade »: tous les jours des millions de malades, notamment les plus âgés, sont victimes de l’évolution de leur maladie ;

– « qui affecte sa qualité de vie » : cet élément totalement subjectif est le lot de toutes les maladies, plus encore des maladies chroniques. Des millions de malades peuvent dire que leur qualité de vie est affectée.

De plus, cette disposition introduit une rupture majeure dans la logique des soins. L’éligibilité à l’euthanasie ou au suicide assisté serait liée à une souffrance physique ou psychologique associée à cette affection, qui serait soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne, lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement.

Très clairement, jusqu’à aujourd’hui, ne pas prendre ou arrêter un traitement entraîne une seule obligation humaine, déontologique et légale : être soigné et respecté. Si l’arrêt d’un traitement rend éligible à l’euthanasie, le soin bascule dans une autre dimension. Il ne s’agit plus d’une organisation visant l’exception mais de l’ouverture d’un droit-créance sur la société. Inéluctablement, les patients et les familles seront informés que revendiquer une souffrance insupportable et refuser un traitement rend immédiatement éligible à la mort provoquée. Une rupture irréversible de l’accompagnement s’annonce. Cette rupture est d’autant plus remarquable que l’on relève une différence de registre entre les deux propositions de loi 661 et 662. La première institue un « droit à l’aide à mourir ». La seconde garantit un « égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs ».

Ainsi, ces soi-disant « critères stricts » concernent potentiellement des millions de malades touchés par une souffrance physique⁷⁸ ou psychologique liée à cette affection.

Des procédures ingérables en gériatrie

D’autres éléments de cette procédure de mort provoquée se révèlent également très complexes ou inapplicables au monde de la gériatrie. Ainsi le discernement gravement altéré lors de la démarche de demande « d’aide à mourir » ne devrait pas être reconnu comme l’expression d’une « volonté libre et éclairée ». Or, aucun pays n’a réussi à empêcher que des euthanasies soient pratiquées chez des patients ne disposant plus de leur libre arbitre⁷⁹. Depuis le 30 octobre 2024, le Québec autorise, par sa loi provinciale, les malades à formuler une demande anticipée pour l’euthanasie (MAID) dans certaines conditions. Toutefois, cette autorisation n’est pas permise au niveau fédéral, car le Code criminel canadien n’a pas été amendé pour reconnaître les demandes anticipées. Il en va de même aux Pays-Bas⁸⁰.

Par ailleurs, le rôle des professionnels de santé serait massif dans l’administration de la mort provoquée et la décision serait prise par une personne seule, le médecin, qui interviendrait dans des délais possiblement foudroyants. En effet le délai est compressible si besoin à 72 heures⁸¹, alors qu’un patient attend des semaines voire des mois pour accéder à des médecins spécialistes.

Cette organisation implique également les proches, puisque le patient peut être entouré par les personnes de son choix⁸², qui pourraient avoir accès à un dispositif d’accompagnement psychologique ; celui-ci montrant bien que le législateur craint les conséquences d’un acte pourtant présenté comme naturel et n’impliquant aucune autre personne que celui qui décède.

Seul le patient peut contester la décision médicale d’une fin de vie provoquée. La personne de confiance et les proches sont exclus de ce droit de recours. On voit mal au surplus une personne âgée entamer une procédure contentieuse, encore moins la personne décédée.

Quant à la clause de conscience des médecins, elle apparaît d’application particulièrement complexe en gériatrie ou en Ehpad⁸³ : elle sera invoquée par l’immense majorité des soignants⁸⁴ et des médecins qui sont dans un lien proche de leurs patients⁸⁵. Et dans beaucoup de territoires sous‑dotés en médecins, communiquer « le nom d’un professionnel de santé disposé à participer » à la mort provoquée sera une gageure.

Le délit d’entrave ou la paralysie des soins

Enfin le délit d’entrave, caractérisé par l’exercice « des pressions morales et psychologiques […] à l’encontre des personnes cherchant à s’informer sur l’aide à mourir », laisse perplexe. Quel juge, quels experts oseront se lancer dans l’analyse comparative des allégations justifiées versus des « allégations ou [des] indications de nature à induire intentionnellement en erreur », pour un malade en souffrance ou demandant à accélérer sa fin de vie ? A-t-on mesuré la violence de cette intrusion dans l’intimité des personnes et des familles ? Des contentieux innombrables et des conflits permanents autour de l’abus de faiblesse au sein des familles et entre celles-ci et les équipes médicales sont prévisibles. Nous serions, là encore, le premier pays au monde à voter une loi qui punit les soignants de tenter de prévenir le suicide ou l’euthanasie, nous plaçant dans une totale contradiction avec l’obligation naturelle de prévention du suicide qui incombe à la société. Cette proposition de loi institue un délit d’entrave à la prévention de la mort provoquée mais omet soigneusement d’envisager toute sanction des pressions en sens inverse. Un « délit d’incitation » à la mort provoquée⁸⁶, logique dans une démarche de la protection des plus faibles, a été récusé.